Ogni ipovisione fa storia a sé

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Le varie relazioni hanno fatto emergere in tutta evidenza la complessità dell’ipovisione e l’enorme varietà di situazioni specifiche che il mondo delle persone ipovedenti racchiude.

Giovane studente ipovedente davanti allo schermo di un computerSpesso si commette l’errore di identificare col termine “ipovedenti” persone affette da “problemi di vista”, senza avere presente la situazione specifica, forti della convinzione che l’ipovisione sia una patologia che si manifesta sempre con le medesime modalità, dando origine a problemi che richiedono le medesime soluzioni. Al contrario, come ha evidenziato ad esempio nel proprio intervento il presidente dell’APRI Marco Bongi, una volta identificata la specifica patologia, ogni persona ipovedente rappresenta un caso a se stante, dal momento che solo un esame specifico della persona stessa permette agli oculisti e ai tecnici della riabilitazione di elaborare interventi mirati e di tipo multidisciplinare.

L’ipovisione, poi, comporta sì un deficit visivo, ma quest’ultimo ha purtroppo delle ripercussioni negative su molteplici aspetti della vita quotidiana. L’effetto maggiormente negativo – e forse quello in concreto più evidente – è la compromissione dell’autonomia in ambito domestico, lavorativo e nella mobilità, senza per altro dimenticare le implicazioni a livello psicologico. La persona si sente smarrita, non compresa, e messa continuamente alla prova, trovandosi spesso in situazioni nelle quali non si sente a proprio agio per via della peculiarità del proprio problema, che lo porta ad assumere comportamenti che ai più potrebbero apparire “bizzarri”: si pensi a persone ipovedenti con un buon livello di autonomia nel muoversi per strada, ma con difficoltà nella lettura di pagine che non abbiano caratteri ingranditi.
Come evidenziato da Monica Schmid, oculista riabilitatore presso il Centro di Riabilitazione Visiva della Fondazione Maugeri di Pavia, la strada maestra da seguire è quella dell’«approccio multidisciplinare»: non solo, cioè, un team di specialisti che si occupi del deficit visivo del paziente, bensì «una “rete sociale” che guidi la persona attraverso un percorso riabilitativo scandito da interventi calibrati e studiati ad hoc in base alle sue esigenze quotidiane; una rete di esperti (oculista, medico del lavoro, psicologo, istruttore di mobilità e orientamento) che, ognuno con le sue competenze, lavori al perseguimento di un obiettivo comune: il recupero delle capacità residue».
In tal senso rivestono un ruolo fondamentale i Centri di Riabilitazione Visiva di cui ad esempio la Lombardia è ben provvista (ne sono presenti dodici), ma sulla cui esistenza e sulle attività in essi svolte è certamente opportuna una maggiore pubblicizzazione.

«Fin dalla sua nascita, l’UICI – ha affermato a Milano il Presidente del Consiglio Regionale Lombardo dell’UICI stessa, Nicola Stilla – si è occupata prevalentemente delle persone non vedenti. Tuttavia, negli ultimi anni, è nata in seno all’Associazione la ferma convinzione che, proprio alla luce della complessità che presentano le varie situazioni, anche le persone affette da ipovisione non potevano e non dovevano essere trascurate in nessun ambito».
«Forti dunque di questa consapevolezza – ha aggiunto Stilla – abbiamo profuso ogni sforzo per giungere alla Legge 284/97 con la quale sono stati istituiti i Centri di Riabilitazione Visiva, e poi alla Legge 138/01, con la quale finalmente è stato incluso il “campo visivo” fra i parametri di valutazione che le Commissioni Mediche INPS sono tenute ad utilizzare. Consapevoli però del fatto che ancora molto resta da fare, è auspicabile un potenziamento dei Centri di Riabilitazione, affinché ogni persona ipovedente che vi si rivolga possa farlo avendo la sicurezza assoluta di trovarvi tutte le figure necessarie a garantire quel percorso riabilitativo multidisciplinare atto a favorire un effettivo recupero delle potenzialità residue. Sul versante legislativo, inoltre, ci si dovrà adoperare in ogni modo, per assicurare alle persone ipovedenti la più ampia tutela possibile dei propri diritti in ogni ambito della vita quotidiana nel quale si possa realizzare una vera integrazione sociale».
«Tutto ciò – ha concluso Stilla – richiederà un dialogo costante fra Associazioni e Istituzioni, ma anche fra Associazioni e Persone. È necessario infatti un ascolto continuo di queste ultime, volto a comprendere le loro reali esigenze, in modo tale da poter realizzare azioni che non siano avulse dalla realtà che tutti i giorni gli ipovedenti si trovano a dover affrontare».

Ogni persona ipovedente rappresenta un caso a sé stante, ma dalle domande poste agli esperti presenti, è emersa in sostanza l’esigenza di avere la certezza di poter contare su punti di riferimento che possano fornire indicazioni e proporre soluzioni riabilitative non solo mirate, ma che seguano gli aggiornamenti che l’evolversi delle tecniche riabilitative fortunatamente portano.
Al termine, i presenti hanno potuto prendere parte a una dimostrazione di ausili di vario genere, rivolti alle persone ipovedenti, offerta dal Centro Regionale Tiflotecnico della Lombardia, istituito presso il Consiglio Regionale dell’UICI, e dalla ditta Tiflosystem. E anche qui, come in precedenza, sia durante i vari interventi che nel corso del dibattito, la partecipazione è stata notevole, ciò che costituisce un dato estremamente positivo, dal quale non si può che trarre una precisa indicazione: l’approccio multidisciplinare cui si è fatto cenno in precedenza è sicuramente lo strumento che in ambito riabilitativo può dare i migliori risultati. E tuttavia, al fine di valorizzarlo al meglio, risulta di estrema importanza che la persona da assistere si renda parte attiva di un dialogo costante e costruttivo con i tecnici della riabilitazione che la assistono, seguendo sì le indicazioni che le vengono fornite, ma facendo presente agli specialisti stessi le reali esigenze che si presentano nella quotidianità.

di Massimiliano Penna.
Addetto alla Comunicazione del Consiglio Regionale Lombardo dell’UICI

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