European Days of Albinism

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Ragazza albina in un'illustrazione di Silvia Amodio per Albinit.

La terza edizione dell'European Days of Albinism si è celebrata a Milano con un interessante convegno dedicato ai temi dell'albinismo, promosso dall'associazione Albinit. Il 7 e l'8 aprile 2016, presso il palazzo della Regione, si sono dati appuntamento ricercatori appartenenti al mondo scientifico, esperti di albinismo, pazienti e associazioni con l'obiettivo di confrontarsi sugli aspetti medici e sociali legati a questa rara condizione genetica.

L'albinismo è una condizione permanente determinata dall’assenza di melanina che causa vulnerabilità cutanea ai raggi solari e ipovisione.

Proprio sulle problematiche che interessano la vista è intervenuto l'Istituto dei Ciechi di Milano con il presidente Rodolfo Masto in qualità di testimonial (anche lui è albino) e Franco Lisi nella veste di direttore scientifico dell'Ente.
Dopo aver sottolineato il proficuo rapporto di collaborazione esistente fra Istituto dei Ciechi e Ospedale Niguarda, Rodolfo Masto ha insistito sull'importanza del concetto di presa in carico della persona albina con difficoltà visive da parte di un ente qualificato.

«Per garantire un adeguato standard di qualità nei servizi tiflo-pedagogici e tiflo-informatici rivolti alla persona affetta da albinismo è auspicabile che vi sia un unico soggetto che sia in grado di progettare e coordinare i diversi interventi, personalizzandoli sulle specifiche esigenze del destinatario».

Dello stesso parere il responsabile dei servizi tiflologici Franco Lisi, il quale ha messo in evidenza le due caratteristiche imprescindibili che devono improntare l'azione pedagogica e formativa rivolta alla persona ipovedente: qualità e omogeneità. Due aspetti, questi, che negli ultimi mesi sono stati messi seriamente in discussione dalle politiche di tagli da parte di Città Metropolitana di Milano, che hanno investito i fondi per il sostegno allo studio degli alunni disabili visivi. Lisi ha ricordato che, in questo delicato momento, la sentenza del Tar lombardo di marzo 2016 ha ribadito come il diritto al sostegno e ai sussidi didattici per i non vedenti - quindi il diritto allo studio - non possa essere messo in discussione da mere necessità economiche.

Sui temi dell'ipovisione ha partecipato anche l'Associazione nazionale subvedenti con Marco Boneschi, il quale ha parlato della multisensorialità come risorsa e strategia educativa, presentando tecnologie assistive e alcuni ausili.
Per sensibilizzare l'opinione pubblica c'è stata anche la sfilata degli ombrelli bianchi, un vero e proprio flash mob che, partito dal Parco Sempione, è giunto in piazza Gae Aulenti per «far conoscere alla comunità europea degli albini la città di Milano e confrontarne l'accoglienza con quella di altre città del continente».

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